お知らせ

2024世界乾癬デーin東京タワー

10月26日（土）～27日（日）

10：00～17：00

東京タワー　フットタウン2F

センターアベニュー

乾癬ミニレクチャー＆トークライブ

10月27日（日）13：00～15：30

スターライズタワー8F

アメリカキャンパス

主催：一般社団法人INSPIRE　JAPAN　WPD乾癬啓発普及協会

協力：株式会社TOKYO　TOWER

後援：IFPA

10月29日は世界乾癬デー

2024年のテーマは「FAMILY（家族）」です。

乾癬は、患者本人はもとより、その家族にもさまざまな影響を及ぼします。ここで言う「家族」とは、患者と血縁関係や姻戚関係にある人だけでなく、患者のパートナーや介護者（ケアギバー）も含み、こういった人たちを含めて「より広範囲な患者（The Greater Patient）」と定義します。乾癬と家族に関するIFPAのレポートをご一読ください。

日本でのメッセージは「患者さんの数だけある乾癬と家族のカタチ」です。
前述のとおり、今年のテーマは「FAMILY（家族）」で、乾癬は患者だけでなくその家族にもさまざまな影響があります。乾癬患者も、乾癬患者とともに生きる人々（家族＝The Greater Patient）も、みんなで乾癬について知り、考えてみませんか？

SNSなどで乾癬について発信する際には、ハッシュタグ「#psoriaticfamily」、「#乾癬と家族」を付けて発信してください。

働く乾癬患者さんのためのガイド

完成記念セミナー

日時：2024年11月10日（日）13：00～15：00

場所：TKPガーデンシティPREMIUM 品川 HEART カンファレンスルーム8C

　　　東京都港区港南1-8-23　ShinagawaHEART8階

講演1：合理的配慮を求めるための声と支援

　　　－難病の事例をもとに考える－

　　　伊藤　智樹先生（富山大学学術研究部人文学系（社会学）教授）

講演2：乾癬と社会生活

　　　－治療と仕事の両立－

　　　衛藤　光先生（聖路加国際病院診療教育アドバイザー）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　パネルディスカッション

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ハイブリット開催（会場参加orZOOM）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　参加申込みはチラシのQRコードよりお申し込みください。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　主催：日本乾癬患者連合会　　協力：IFPA

QRコードが壊れていたため新しいQRコードに差し替えました。

申し訳ございません。

"乾癬”市民公開講座　WEBセミナー2024

※終了しました

日時：2024年10月19日（土）14：00～15：00

司会）浅野　善英先生（東北大学病院皮膚科　教授）

講演1） 患者会と歩んだ乾癬治療
　　　～乾癬はうづんねぇ病気だっちゃ～
　　　柴崎　弘之さん（宮城かんせんの会）

講演2）生活習慣病と乾癬のかかわりは？（仮題）
　　　髙橋　岳浩先生（東北大学病院皮膚科　講師）

Q＆Aコーナー

QRコードから読み取って視聴登録をお願いいたします。

主催：サンファーマ株式会社

WEBセミナー2024

山形乾癬友の会

宮城かんせんの会

合同学習会

※終了しました

日時：2024年10月13日（日）14：00～15：00

講演①コロナ禍後の患者会活動

　　　～変わったところ、変わらないところ～
　　　鈴木由香里さん　山形乾癬友の会　会長

講演②乾癬と食事
　　　～メタボ予防・改善の食生活～
　　　榎本雄介先生　仙台医療センター栄養管理室　主任栄養士

講演③大学病院での最新乾癬治療
　　　紺野隆之先生　山形大学医学部皮膚科学講座　准教授

Q&Aコーナー

視聴申し込みは左のチラシのQRコードを読み込んでください。（チラシをクリックすると拡大します）

または、URL

https://jp-sunpharma.zoom.us/webinar/register/WN_N_2x3Tj6SGur2XkLqkEUGQ

こちらまでお願いします。

宮城かんせんの会第17回学習会

山形乾癬友の会学習懇談会

第2回合同学習会

※終了しました

日時：2024年10月13日（日）
　　　13：50～16：30（開場13：00）

会場：山形市市民活動支援センター高度情報会議室

（山形駅西口直結　霞城セントラル23階）

・市民公開講座視聴（上記チラシ参照）

・懇談会

一般の方も参加可能です。

現地に来られない方は、WEBセミナーのみZOOMでの参加可能です。

令和6年度年次総会・第16回学習会

※終了しました

日時：令和6年5月19日（日）14：00～17：00

場所：せんだいメディアテーク7階会議室ab

①年次総会（14：00～14：30）

②学習会（14：40～）

・医療講演

いわて乾癬友の会・相談医／

東京慈恵会医科大学附属柏病院 皮膚科 部長

遠藤　幸紀先生

・アンケート集計報告（令和元年時集計）

・交流会

一般の方の参加も可能です。

懇親会の当日参加はできません。

乾癬市民公開講座　

WEBセミナー2023　※終了しました

日時：2023年11月26日（日）

14：00～15：05

医療講演

Q&A

詳しくはチラシをご覧ください。

参加登録はQRコードを読み取ってください。

主催：サンファーマ株式会社

後援：宮城かんせんの会

山形乾癬友の会学習懇談会

宮城かんせんの会第15回学習会

合同学習会　※終了しました

2023年10月29日（日）14：00～16：30

せんだいメディアテーク7階会議室ab

特別企画

東京タワーのイベントとオンラインで繋ぎます

医療講演

名取つちやま皮ふ科　土山健一郎先生

患者体験談

鈴木由香里さん（山形乾癬友の会）

柴崎弘之さん（宮城かんせんの会）

質疑応答

交流会

一般の方も参加可能です。事前申込不要。当日会場にお越しください。

10月29日は「世界乾癬デー」

2004 年、国際乾癬患者会連盟（ IFPA）は 毎年10 月 29日を世界乾癬デー（ World Psoriasis Day ）とし、世界中で乾癬の認知度向上とともに乾癬患者への配慮を求めてきました。

2023年世界乾癬デーのグローバルテーマは
「ユニバーサル・ヘルス・カバレッジ」

ユニバーサル・ヘルス・カバレッジ（Universal Health Coverage；UHC）とは

「すべての人が、適切な健康増進、予防、治療、機能回復に関するサービスを、支払い可能な費用で受けられる」ことを意味し、すべての人が経済的な困難を伴うことなく保健医療サービスを享受することを目指しています。持続可能な開発目標（SDGs）においてもゴール3（健康と福祉）の中でUHCの達成が掲げられています。

そして、今年のスローガンは「Access For All」

グローバルテーマとスローガンに基づく日本でのメッセージは

Access For All

～誰もが自分に合った治療につながれる社会へ～

医療への患者・市民参画の一環としてINSPIRE JAPAN WPDでは「乾癬患者・家族モニター」を募集しています。乾癬と診断されている患者さんまたはそのご家族の方でしたらどなたでもご登録いただけます。

登録はこちらから(数分で完了します)↓

https://forms.gle/tqqqkfvnaAJVkWj68

ぜひ、ご登録いただいて、私たちの声を医療に届けていきましょう！

皮膚疾患患者団体の国際組織のGlobal Skinが「皮膚疾患の影響に関するグローバルリサーチ（GRIDDスタディ）」を行っております。

皮膚疾患をお持ちの18歳以上の方でしたらどなたでも参加できます。調査（アンケート）への回答の所要時間は10～20分、すべて日本語での回答でOKです。

調査（アンケート）へはこちらからお入りください：

https://www.my.crf.one/ja/Public/RegisterSurvey/279e953a-b9be-4b2c-9b5c-f1e32a25bb59

日本の患者の声を世界的な研究にいかしてもらえるよう、ひとりでも多くのみなさまに参加していただきたいと存じます。

調査（アンケート）は2023年9月28日まで行われております。

よろしくお願いいたします。

4年ぶりの開催！！

令和5年5月21日（日）

令和5年度年次総会（会員のみ）

14：00～

第14回学習会（一般参加可能※）終了しました

14：40～

詳細はチラシをご覧ください

※一般参加の方は会の運営費として500円をいただきます。

毎年１０月２９日は「世界乾癬デー」です。

2022年のテーマは「メンタルヘルス」

Uniting for Action - 乾癬とこころの健康について知ろう、 考えようをキーメッセージとして、乾癬によるこころの負担を軽くしましょう！！

SNSでハッシュタグ：#worldpsoriasisday #UnitedNowAct #unloadPSO #世界乾癬デー2022をつけて世界の乾癬患者とつながりませんか？

乾癬はその症状から見た目が汚く見られ、それがもとで心がふさぎ込み、表に出てこられない人も多くいます。

一人じゃないよ。世界には約１億2000万人の乾癬患者がいます。

日本も約40～50万人いるといわれています。（病院に行ってなかったり、乾癬と診断されていない方を含めるともっといるといわれています）

そんな同じ疾患を持った方とつながりませんか？患者会はそんなきっかけの一つです。

全国には24の乾癬患者がいます。日本乾癬患者連合会のHPもご覧ください。

仙台乾癬市民公開講座　終了しました

2022年10月2日14：00から16：00（受付開始13：30）

会場：TKPガーデンシティ仙台21階ホール21

仙台市青葉区中央1-3-1

現地参加またはオンライン参加

Session1

司会　浅野　善英先生（東北大）

講演1「子どもの乾癬と親にできること～生活しやすい環境づくり～」

○髙岡　千菜美さん（あきた乾癬友の会）

講演2　「コロナ禍での患者会活動～オンラインと共に活動再開の兆し～」

○柴崎　弘之さん（宮城かんせんの会）

特別講演

「あなたと歩む乾癬治療」

○大森　遼子先生（東北大学大学院医学研究科 神経・感覚器病態学講座 皮膚科学分野（乾癬外来担当））

Session2

Q&A

司会　川上　民裕先生（東北医科薬科大学医学部 皮膚科学教室　主任教授）

パネリスト

○照井　仁先生（東北大学大学院医学研究科 神経・感覚器病態学講座 皮膚科学分野（乾癬外来担当））

○柿沼　誉先生（仙台青葉皮ふ科　院長）

〇柴崎　弘之さん（宮城かんせんの会）

終了しました

お隣、山形県の山形乾癬友の会学習会が開催されます。

ハイブリット方式で、リアル参加は全国のいずれかの患者会の会員のみ可能です。非会員の方はZOOM視聴となりますのでご了承ください。

1.氏名

2.参加方法（リアルまたはZOOM）

3.接続メールアドレス

4.年齢

5.在住都道府県

6.所属患者会の有無・患者会名

7.質問

以上を記入したメールをお送りください。

詳しくはチラシをご覧ください。

終了しました

乾癬オンラインセミナー

あきらめないで！～乾癬のこと、治療のこと、これからのこと～

日時：2021年12月5日（日）14：00～15：00

視聴方式：オンライン（You Tube Live）

URL:https://youtu.be/hkhZkS_J7ew

講演：きっとみつかるアナタの治療！～知らねば損するコノ治療！～

　　　安部　正敏先生　札幌皮膚科クリニック　院長

パネルディスカッション：乾癬のこと、治療のこと、これからのこと

演者：安部　正敏先生

パネリスト：中野　功八郎さん　山下　織江さん　柴崎　弘之さん（宮城かんせんの会副会長）

主催：ユーシービージャパン株式会社

後援：日本乾癬患者連合会　

乾癬性疾患（乾癬または乾癬性関節炎）に関するアンケート調査へのご協力のお願い

日本乾癬患者連合会では「PSORIASIS AND BEYOND」という乾癬性疾患（乾癬または乾癬性関節炎）に関するアンケート調査に参加することになりました。

このアンケート調査は、ノバルティス社のご支援の下、国際乾癬患者団体連盟（International 

Federation of Psoriasis Associations；IFPA）ならびに世界中の乾癬患者団体が協力して行っており、

このたび日本も IFPA メンバーとして参加することとなりました。

このアンケート調査の目的は、私たち乾癬性疾患を持つ人々とって何が最も大切なのか、また、乾癬性

疾患が社会活動、家族関係、人間関係など、私たちの日常生活のさまざまな側面にどのように影響して

いるかを明らかにし、社会にその理解を深めていただくことで、私たちの生活を改善することです。

下記 URL もしくは、画像を拡大しQR コードを読み取っていただければ、アンケートサイトへアクセスできます。

https://bit.ly/3ryrk9e

アンケートは、乾癬または乾癬性関節炎を診断されている方でしたら、患者会会員でない方もご参加いただけます。締め切りは2021年4月30日です。

ぜひご協力をお願いいたします。

4月29日追記

締切が5月31日まで延長になりました。ただし、目標数を達した場合はクローズする場合があります。

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終了しました

徳島県乾癬市民公開講座

～知っておきたい乾癬のこと～

WEB配信（事前登録制）

講演1：乾癬をもっと知ろう！

久保　宜明先生（徳島大学皮膚科　教授）

講演2：乾癬でも素敵に生きる

～患者力アップで人生を楽しく～

大蔵　由美氏（NPO法人東京乾癬の会P-PAT　理事長）

講演3：乾癬が与えてくれた夢

重本　昌代氏（徳島乾癬患者友の会）

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終了しました

大分市乾癬市民公開講座

講演1：乾癬と私

中野　功八郎氏（山口乾癬患者会　会長）

講演2：考えてみよう！乾癬治療の真に目的は？

山口　達也先生（山口大学病院　皮膚科　准教授）

WEB視聴申込み

https://kenkyuukai.jp/maruho/iihifu2/210530

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終了しました

みんなの乾癬教室

令和3年5月23日（日）13：00～15：00

講演：乾癬でも素敵に生きる♡

～患者力アップで人生を楽しむ～

大蔵　由美氏（NPO法人東京乾癬の会P-PAT理事長）

講演：乾癬を知っていますか

～関節痛みませんか？～

東山　眞理先生（日本生命済生会　日本生命病院副院長　皮膚科部長）

Zoomウェビナーにて事前申し込み、Zoomにて視聴可能です。

https://is.gd/yMD45i

終了しました

札幌市乾癬市民公開講座（ライブ配信）

講演1：乾癬を治そう！生物学的製剤の前にできること

北海道大学病院　皮膚科　講師　岩田　浩明先生

講演2：乾癬における注射製剤（バイオ）の全てをお話しします～発疹ゼロ生活を目指してみませんか～

JR札幌病院　皮膚科　科長　伊藤　圭先生

終了しました

■梅ちゃん先生の　よくわかる乾癬講座

大鵬薬品工業主催のZOOMを使ったオンライン乾癬市民公開講座が、下記のとおり開催されます。

〇開催日時　２０２０年１０月１０日３１日(土)

             １４時００分~１５時１０分

〇参 加 費  無料

〇申込方法　WEB、又はFAXでのお申込みとなります。

〇申込締切　１０月２８日(水)

〇プログラム

　１　開会のあいさつ　

東京慈恵会医科大学 名誉教授　中川秀己 先生

２　特別講演「最近の乾癬治療と患者負担」　

東京慈恵会医科大学 皮膚科学講座 教授　梅澤慶紀 先生

３　Ｑ＆Ａパート「みなさんの疑問に答えます」　

東京慈恵会医科大学 名誉教授　中川秀己 先生

東京慈恵会医科大学 皮膚科学講座 教授　梅澤慶紀 先生

※詳しくは、下記URLの朝日カルチャーセンター開催告知サイトをご覧下さい。https://www.asahiculture.jp/page/20201031siminkouza?fbclid=IwAR1-SOkMwT9VCB6LSuXKaWHD8CqGZMIfudaogtiXeSFoLMmMEMFxAxya8D4

終了しました

■乾癬との上手な付き合い方　　

マルホ株式会社主催の、ZOOMを使ったオンライン乾癬市民公開講座が

下記のとおり開催されます。

〇開催日時　２０２０年１０月４日(日)

             １３時００分～１５時３０分

〇参 加 費　無料

〇参加申込　事前登録が必要となります。

※登録方法は開催告知サイトをご覧下さい。

〇講　　演　　座長　久保皮膚科医院院長　久保和夫　先生

　　　　　　　座長　ＮＰＯ法人東京乾癬の会P-PAT 大蔵由美

　　　　　講演①　「乾癬ってメタボと関係あるの?」　

　　　　　　　　　　埼玉医科大学総合医療センター皮膚科　高村さおり　先生

　　　　　講演②　「メタボ解消　乾癬患者の食事あれこれ」

　　　　　　　　　　埼玉赤十字病院　管理栄養士　田中明穂　先生

　　　　　講演③　「関節が痛くてもノリノリ　メタボ予防体操」

　　　　　　　　　　健康運動指導士　あめのもりようこ　先生

※詳しくは、下記、マルホ株式会社の開催案内をご覧ください。

https://www.maruho.co.jp/kanja/kansen/seminar/pdf/20201004_saitama.pdf

終了しました

NPO法人東京乾癬の会Ｐ－ＰＡＴからのお知らせ

オンライン

乾癬性関節炎＆膿疱性乾癬患者の集い2020

2020年9月27日（日）13：20～16：30

ＺＯＯＭを利用したオンライン開催です。

＜参加方法＞事前申し込みが必要です。

東京乾癬の会Ｐ－ＰＡＴのホームページよりお申し込みください。

ホームページ：https://www.p-pat.org/

申込締切：9月24日（木）

令和元年6月30日（日）15時から

第12回学習会

会場トークネットホール仙台（仙台市民会館）第3会議室

医療講演
　「広がる乾癬治療の選択肢
　　　　～自分に合った治療法をみつけるために～」
　　　　　山形乾癬友の会・相談医／つばさ皮膚科　院長　橋本　秀樹先生
患者体験談
　「乾癬性関節炎とともに」
　　　　　山形乾癬友の会　事務局長　　鈴木　由香里様

一般参加は500円（会の運営費として）